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4歲“小吃貨”患白血病,一月9萬治療費爸爸無奈一度想放棄

2019-06-21 08:15:34 編輯:王聰婕

(媽媽為桐桐換尿不濕。桐桐頑強地索要“好吃的”)

“我們病房里有個4歲的白血病小女孩,特別機靈。現在治療出現了嚴重并發癥,家里拿不出錢要放棄,我們好說歹說才勸下來。大家都在積極給她捐款、籌款,你們能不能也幫幫她啊?”近日,寧波市婦兒醫院血液科主任胡斌飛聯系記者,希望為病房里一名小患兒爭取到一線生機。

這是一個怎么樣的孩子,讓見慣了生死的醫護人員也深深不忍?昨天下午,記者來到病房,見到了這個可愛又可憐的孩子。

白血病女孩是個

金句頻出的可愛小吃貨

小女孩名叫桐桐(化名),出生于2015年3月,原籍貴州。一個月前,她因連續發燒、咳嗽3天來到市婦兒醫院就診。檢查發現,桐桐白細胞高達76000個/L,遠超正常孩子12000個/L的上限,同時血小板很低,還有貧血。“當時就懷疑是急性淋巴性白血病,第二天一早做了骨穿,明確了診斷。”胡斌飛醫生說。

因為治療需要禁食,桐桐已經幾天沒有吃東西了,但她一直頑強地纏著媽媽要吃的,“八寶粥、薯片、話梅、餅干、肉包子……”她一口氣報出幾十種食物,一說吃的眼睛都發亮,十足一個小吃貨。

醫生來問病情, 桐桐會說自己這里不舒服,那里也不舒服,“如果給我吃個蘋果,我可能就不難受了。”認真的表情把醫生都逗樂了。

為了能吃到東西,桐桐還會跟父母擺事實講道理:“我一個女孩子,生病了頭發都掉光了,每天跟個大蛤蟆一樣趴在床上,多可憐啊,給我點好吃的吧。”

昨天在病房里,因為要不到吃的,桐桐生氣地閉著眼睛,但在旁人說話的間隙又會偷偷地看過來,說:“你們想好了沒有,有沒有同情心,給不給我好吃的?”

桐桐的爸爸朱先生告訴記者,攤上這樣一個吃貨女兒,他和妻子在病房里根本不敢吃東西,到了飯點就走到外面,隨便吃點兒。女兒實在吵得厲害,就把手機給她玩,結果小吃貨從手機里翻出了紅燒排骨的照片,對著屏幕流口水。

出現嚴重并發癥,一月花去9萬元

這樣餓著孩子實屬無奈。胡斌飛醫生告訴記者,桐桐的急性淋巴細胞白血病屬于中危,誘導治療第19天復查骨髓MRD小于萬分之一,說明疾病對于化療比較敏感,理論上來說預后應該不錯,但是,桐桐在第一療程后期就出現了嚴重的并發癥。

6月11日起,桐桐開始拉肚子,幾天后出現消化道出血,尿不濕換下來時全是血,血壓一度跌到92/48mmHg,血色素只有4.8g,不到正常值的一半,體重也從30斤減少到25斤。桐桐全身血量大約9L,她每天的失血量有4L多。如果不輸血、止血,小姑娘可能分分鐘就沒了。

在過去的幾天,醫生相繼給她輸了7個單位的紅細胞、30個單位的血小板、1000ml的血漿、20g的白蛋白、4個單位的冷沉淀,同時通過局部灌藥的方式來止血,醫生從杭州調來緊缺的凝血酶凍干粉,給桐桐用了12支。

治療見效了。桐桐的血色素上升到8g多,血壓穩定了,消化道出血也漸漸止住了。但一個月時間治療費用已經花去9萬元,朱先生為女兒治病在信用社貸的10萬元已經見了底。

深愛女兒的爸爸,一度無奈想要放棄

“我們回家,吃好吃的去?”朱先生這樣問女兒,桐桐卻不愿意。大家猜測,小小年紀的她也知道自己生了大病,只有在醫院才能“保命”,化療、骨穿、腰穿這些大人都犯怵的治療,桐桐一直咬牙堅持。

回家意味著放棄,朱先生說出這句話不是一時沖動。

他告訴記者,自己原來在慈溪一家小家電廠打工,情況好的時候一年能掙五六萬元,妻子鄒女士負責在家帶孩子,日子不寬裕但也過得去。但自從孩子生病后,他已經負債累累。

“一診斷出這病,家里其他親戚都勸我,算了,再生一個吧。我不愿意。”朱先生說,自己沒有重男輕女的想法,相反,早就失去雙親的他曾發誓要把全部的愛都給女兒,女兒晚上11點要吃芒果,他二話不說,出門去買。女兒跟他也很親,已經4歲的孩子經常出門“不帶腿”,要爸爸抱。

然而,高額的醫藥費讓朱先生撐不住了。本以為10萬元能撐過兩個療程,沒想到一個療程不到就已經花去9萬元。未來會怎樣,他都不敢去想。

醫護人員為孩子籌款3萬多元,但還是杯水車薪

朱先生猶豫著告訴醫護人員,想把桐桐抱回家。胡斌飛醫生一聽,聲音都高了八度:“這孩子抱回去是死路一條啊,在醫院里至少還有希望!把并發癥當作一個坎,熬一熬說不定就過去了!”

科室多名醫護人員將桐桐的情況發布在朋友圈,希望有愛心人士能伸出援手。寧波市慈善總會婦兒醫院兒童醫療救助基金也將提供幫助。隔壁患兒的家長很喜歡桐桐,塞給朱先生2000元錢。

“目前我們籌到了3萬多元,但對于后續治療來說還是杯水車薪。”思來想去,胡醫生撥打了記者的電話。她表示,從醫多年,有過很多遺憾,有時是病情嚴峻,人力不可為,但桐桐的情況已經有起色,現在放棄,就好像把一個花骨朵給掐了,太可惜了。

朱先生也表了態,自己一時軟弱才想放棄,“現在我想清楚了,怎么都會堅持下去,我們父女如果緣分淺,她死在醫院里,我盡力了我認了。但是我把她抱回家去,她沒了,這個坎我永遠都過不去。”(記者 童程紅)

來源:寧波晚報

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